Η γέννηση ενός ανάπηρο παιδί Βάλτε τα οικογένεια αντιμέτωποι με την ανάγκη αναδιοργάνωσης. Αυτή δεν είναι πάντα μια εύκολη διαδικασία, στην οποία η ψυχολογική υποστήριξη μπορεί να βοηθήσει πολύ στη συνοδεία κάθε μέλους του οικογένεια στην εκπόνηση των δικών τους εμπειριών και πεποιθήσεων για ένα νέο άτομο και οικογενειακή ισορροπία.

Malizia Genoveffa και Monica Pignarolo - OPEN SCHOOL Γνωστική Ψυχοθεραπεία και Έρευνα, Μιλάνο





Διαφήμιση ο οικογένεια Είναι ένα συναισθηματικό σύστημα πολλαπλών γενεών που περιέχει τις εμπειρίες τουλάχιστον τριών γενεών, που συνδέονται με συγγένεια, αίμα ή νομικούς δεσμούς και επομένως επηρεάζεται από τις προηγούμενες, τις παρούσες και τις μελλοντικές σχέσεις (McGoldrick, Heiman and Carter, 1993).

μέθοδοι εξαερισμού θυμού

Δύο ανάγκες του οικογένεια Είμαι:



  • μετασχηματισμός σε σχέση με τις εξελικτικές ανάγκες των επιμέρους συστατικών ·
  • να διατηρήσει την αίσθηση της ταυτότητας, της σταθερότητας και της συνέχειας με την πάροδο του χρόνου παρά τους μετασχηματισμούς (McGoldrick et al, 1993).

ο οικογένεια Είναι ένα εξελισσόμενο σύστημα: επομένως αντιμετωπίζει εξελικτικά καθήκοντα που απαιτούν μια περισσότερο ή λιγότερο μεγάλη διαδικασία αναδιοργάνωσης. Στην πραγματικότητα, μιλάμε για έναν κύκλο ζωής ή μεταβατικές φάσεις (McGoldrick and Carter, 1982). ο οικογένειες Διαφέρουν μεταξύ τους με τους τρόπους με τους οποίους αντιμετωπίζουν αυτά τα εξελικτικά καθήκοντα. ακόμη και το single οικογένεια σε αυτό το μονοπάτι δεν παραμένει ίσος με τον εαυτό του.

ο οικογενειακός κύκλος ζωής χαρακτηρίζεται από μια σειρά περισσότερο ή λιγότερο κρίσιμων γεγονότων που μπορεί να προκληθούν από διάφορους παράγοντες, όπως η είσοδος ή έξοδος ορισμένων στοιχείων του οικογένεια , ψυχοκοινωνικά προβλήματα που σχετίζονται με την ανάπτυξη παιδιών ή απλά συγκεκριμένα γεγονότα που σχετίζονται με τη ζωή του ζευγαριού (Gambini, 2007). Κανένα γεγονός, από μόνο του, δεν είναι «κρίσιμο» σε αυτό οικογενειακή ανάπτυξη , αλλά γίνεται σχετικό με βάση το πώς γίνεται αντιληπτό και το νόημα που αποδίδεται σε αυτό, το οποίο σχετίζεται σε μεγάλο βαθμό με τις προσωπικές εμπειρίες όλων και πεποιθήσεις και στις κοινωνικές αξίες που μεταδίδονται από γενιά σε γενιά στην ιστορία του καθενός οικογένεια (Barnes, 2009).

Ο τρόπος α οικογένεια αντιδρά σε δύσκολες συνθήκες που προκύπτει από την αλληλεπίδραση μεταξύ διαφόρων παραγόντων: οικογενειακή δυναμική , τη δυνατότητα σωστής αξιολόγησης του προβλήματος, τις διαθέσιμες στρατηγικές για την αντιμετώπισή του, τους υλικούς πόρους και τις κοινωνικές υποστηρίξεις που παρέχονται από το εξωτερικό.



Η γέννηση ενός παιδιού, επομένως, ακόμη και αν θεωρείται περίεργα 'ευτυχισμένο γεγονός', οδηγεί το ζευγάρι να αντιμετωπίσει κάποιο βαθμό σύγχυσης και μια σειρά προβλημάτων, μερικά από τα οποία απαιτούν αναδιάρθρωση της σχέσης, το συνηθισμένο οικογενειακές ρουτίνες , προκειμένου να καλύψει τις πολλαπλές ανάγκες του νεογέννητου. Συνήθως, μετά από μια αρχική φάση αποδιοργάνωσης, το ζευγάρι βρίσκει μια ισορροπία και είναι σε θέση να ενσωματώσει το νέο μωρό στο σύστημα, το οποίο πηγαίνει από δυαδικό σε τριαδικό. Αλλά όταν προσθέτετε πιο κρίσιμα στοιχεία, η διαδικασία αποκατάστασης και εξισορρόπησης μπορεί να είναι μεγαλύτερη και πιο δύσκολη και απαιτεί περισσότερους πόρους, τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά (Hedvat, Hauser - Cram & Warfield, 2006). Οι απαραίτητοι πόροι αφορούν: συναισθηματικούς πόρους (ικανότητα διαχείρισης της απογοήτευσης, λαχτάρα , φόβος , ανικανότητα, η οποία, ειδικά στην αρχή, φαίνεται να κατακλύζει τους γονείς), γνωστικούς πόρους (την ανάγκη επεξεργασίας του γεγονότος και προσπάθεια εξορθολογισμού του), κοινωνικούς πόρους (την ανάγκη ενεργοποίησης όλων των πόρων στην κοινωνική και οικογενειακή σφαίρα που θα μπορούσαν να είναι απαραίτητο για την καλύτερη διαχείριση της κατάστασης) και οικονομικούς πόρους (απαραίτητοι για να παρέχει στο παιδί ό, τι χρειάζεται, για να του εγγυηθεί τις καλύτερες δυνατές συνθήκες ανάπτυξης) (Janoff-Bulman και Frantz, 1997).

Η οικογένεια απέναντι στην αναπηρία

Η γέννηση ενός παιδί με αναπηρία Βάλτε τα οικογένεια αντιμετωπίζει την ανάγκη αναδιοργάνωσης και μπορεί να το πράξει υποθέτοντας τέσσερις διαφορετικούς τρόπους (Faber, 1959):

  • Προσανατολισμένη στο παιδί ή επικεντρωμένη στις ανάγκες του παιδιού
  • Το σπίτι είναι προσανατολισμένο ή επικεντρώνεται στη δημιουργία ενός οικιακού περιβάλλοντος προσαρμοσμένου στις νέες ανάγκες
  • Γονείς ή με επίκεντρο την οικογενειακή μονάδα
  • Αβέβαιος προσανατολισμός

Συχνά, για παράδειγμα, η φύση της αναπηρίας καθίσταται «αόρατη» (Fisman, 2000), η οποία μειώνει την πιθανότητα οικογένεια να κατανοηθεί αμέσως και να υποστηριχθεί από το κοινωνικό περιβάλλον στο οποίο ζει: για αυτόν τον λόγο, ο κίνδυνος για τα μέλη της οικογένειας είναι να ντρέπεται για την αναπηρία της και να μειώσει σταδιακά τις κοινωνικές ανταλλαγές, έως και σε ορισμένες περιπτώσεις να φτάσει σε αληθινό και τη δική του απομόνωση. Αυτή η κατάσταση είναι εξαιρετικά επικίνδυνη, καθώς η κοινωνική υποστήριξη αποτελεί έναν από τους κύριους πόρους για την κατάλληλη αντιμετώπισή της στρες χρόνια, και εν απουσία του το γονικό ζευγάρι κινδυνεύει να βρεθεί υπερφορτωμένο με συχνά αμφίσημες προσδοκίες και ζητά και οι δύο συνιστώσες να απευθύνονται μεταξύ τους, με τον κίνδυνο να επιδεινώσουν το επίπεδο της συζυγικής σύγκρουσης. Ένας περαιτέρω κίνδυνος αντιπροσωπεύεται επίσης από το γεγονός ότι η ταλαιπωρία των γονέων είναι δική τους αίσθηση ενοχής και τα έντονα συναισθήματα του ντροπή συχνά δοκιμάζονται από αυτούς μπορεί να θέσει σε κίνδυνο τη σχέση τους με τον γιο τους και με εκείνους που τον φροντίζουν (Ramaglia and Pezzana, 2004).

Αν και τα τελευταία χρόνια υπήρξε μεγαλύτερη υπευθυνότητα και των δύο μελών γονέων, είναι αναπόφευκτο οι μητέρες να συνεχίσουν να είναι ο ακρογωνιαίος λίθος της παιδικής μέριμνας. παιδιά με ειδικές ανάγκες , ως εκ τούτου γενικά υπέστη μεγαλύτερο άγχος από το υπόλοιπο οικογένεια . Harris et αϊ. (1987) και Sorrentino (1987) δείχνουν πόσο συχνά, να αντιμετωπίσουν τις μεγαλύτερες καθημερινές ευθύνες που σχετίζονται με τη φροντίδα του ανάπηρο παιδί , οι μητέρες χάνουν διάφορες ευκαιρίες για προσωπική ανάπτυξη, για παράδειγμα στο χώρο εργασίας. Αυτή η κατάσταση θα οδηγούσε σε ορισμένες περιπτώσεις στην εκδήλωση των συναισθημάτων κατάθλιψη είναι θυμός συνδέεται επίσης με την κούραση και τις καθημερινές εντάσεις. Επιπλέον, μια πτώση στο επίπεδο του αυτοεκτίμηση , ειδικά σε περιπτώσεις όπου η μητρότητα είναι η κύρια πηγή αυτοεκπληρώσεως για τη γυναίκα. Οι διαπολιτισμικές μελέτες (McConkey et al. 2008, Keiko et al. 2001) έχουν δείξει ότι οι μητέρες του παιδιά με αναπηρία διανοητικός υπόκεινται σε αύξηση του κινδύνου ψυχικού στρες, που δεν μετριάζεται από την πρόσβαση σε κοινωνικές υπηρεσίες και στρατηγικές αντιμετώπισης βάζω στη θέση του; Οι Azar και Badr (2006) επισημαίνουν μια υψηλή συχνότητα εμφάνισης καταθλιπτικών συμπτωμάτων σε μητέρες παιδιά με αναπηρία διανοούμενος , όπως επίσης επιβεβαιώνεται από μελέτες σχετικά με το συναίσθημα του θλίψη cronica (χρόνια θλίψη) του Scornajenchi (2003).

Οι κοινωνικοπολιτισμικές αλλαγές στις οποίες οικογένεια , οδήγησαν ορισμένους συγγραφείς (Powell et al. 1992; Zanobini και Freggiaro 2002) να καταβάλουν μεγαλύτερο ενδιαφέρον για τον πατέρα (Keller και Honig 2004), επισημαίνοντας συνολικά ότι οι πατέρες διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο από τις μητέρες στην ανάπτυξη στερεών δεσμών συναισθηματική με το ανάπηρο παιδί , καθώς ο ρόλος τους είναι πιο οριακός και πιο προσανατολισμένος στην αντιμετώπιση της οικονομικής πλευράς. Οι πατέρες φαίνεται να δείχνουν χαμηλότερα επίπεδα διαθεσιμότητας και αυτό το φαινόμενο είναι όλο και πιο συνεπές όσο πιο σοβαρές είναι οι δυσκολίες που παρουσιάζονται ανάπηρο παιδί ; Αυτό συνδέεται επίσης με τη μεγαλύτερη δυσκολία τους να αποκρυπτογραφήσουν τα σήματα του παιδιού και με τη λιγότερη διαθεσιμότητα του χρόνου τους, σε σύγκριση με τη μητέρα, να αφιερώσουν στην αλληλεπίδραση με το παιδί (Pelchat και συνεργάτες, 2003). Ο Krauss (1993) υπογράμμισε μεγαλύτερα προβλήματα στις μητέρες που σχετίζονται με τον γονικό ρόλο, ενώ οι πατέρες ανέφεραν ένα μεγαλύτερο επίπεδο στρες σε σχέση με την ιδιοσυγκρασία του παιδιού και ήταν πιο ευαίσθητοι στις επιπτώσεις του οικογενειακού περιβάλλοντος, σε αντίθεση με τις συζύγους που ήταν περισσότερο επηρεάζεται από προσωπικά και κοινωνικά δίκτυα υποστήριξης.

Λοιπόν, σκεφτείτε το οικογένεια ως ένα εξελισσόμενο σύστημα, είναι σημαντικό να μην διατρέχετε τον κίνδυνο να κρίνετε ως μόνιμη μια μη προσαρμοστική αντίδραση κατά τη στιγμή της διάγνωσης ή αντίστροφα να θεωρήσετε ότι η επίλυση αυτού του αντίκτυπου είναι το μόνο εμπόδιο στο οποίο οικογένεια του α παιδί με αναπηρία πρέπει να αντιμετωπίσει την πάροδο του χρόνου. Σίγουρα η γέννηση ενός ανάπηρο παιδί , ή σε κάθε περίπτωση, η στιγμή της ανακάλυψης της διαταραχής, είναι ένα ενοχλητικό φαινόμενο εντός του κύκλος ζωής μιας οικογένειας , όπως για να προκαλέσει μια ευρεία κρίση, επίσης επειδή δεν είναι πάντα οι επαγγελματίες που ενημερώνουν το οικογένειες Είναι επίσης έτοιμοι να τους βοηθήσουν να αντέξουν τον αντίκτυπο τέτοιων ειδήσεων και τις συνέπειες που συνεπάγεται.

Η ανακάλυψη της διαταραχής, ωστόσο, είναι μόνο το πρώτο μεγάλο εμπόδιο που αντιμετωπίζουν οικογένειες του α ανάπηρο παιδί , το πρώτο σε οντογενετική κλίμακα. Υπάρχουν στην πραγματικότητα άλλες κρίσιμες στιγμές, οι οποίες συμπίπτουν συχνά με τα σημαντικά στάδια της ανάπτυξης του παιδιού, τα οποία τοποθετούν τα μέλη της οικογένειας μπροστά σε νέα προβλήματα προσαρμογής (Myers, 1991). Κατά τους πρώτους μήνες της ζωής, είναι απαραίτητο να αναθεωρήσετε τους ρόλους εντός του οικογένεια , να αναδιατυπώσει τα καθήκοντα, τις ευθύνες και τις λειτουργίες μεταξύ των συζύγων, να αναδιανείμει τους οικονομικούς πόρους και να αντιμετωπίσει μια ολόκληρη σειρά νέων ρουτίνων για να καλύψει τις ανάγκες του νεοεισερχόμενου. Όσο το παιδί είναι μικρό, η εμπειρία ενός γονέα ανάπηρο παιδί δεν είναι πολύ διαφορετικό από αυτό ενός ατόμου χωρίς αναπηρίες. η απόκλιση με τους συνομηλίκους, τόσο από άποψη αναπτυξιακού επιπέδου όσο και από άποψη αναγκών και ενδιαφερόντων αυξάνεται προφανώς με την ανάπτυξη, ακόμη και αν με διαφοροποιημένο τρόπο για διαφορετικούς τύπους αναπηριών. Με την πάροδο του χρόνου, το μάθηση Δεξιότητες λειτουργικές για την καθημερινή ζωή (όπως ντύσιμο, πλύσιμο ή σίτιση) δεν εμφανίζονται αυτόματα, αλλά απαιτούνται συγκεκριμένες παρεμβάσεις γονέων που επαναλαμβάνονται με την πάροδο του χρόνου και απαιτείται ιδιαίτερη προσοχή προκειμένου να διασφαλιστεί η διατήρηση και η γενίκευση των αποτελεσμάτων.
Η στιγμή της εισόδου στο σχολείο είναι ένα άλλο πολύ λεπτό βήμα, ειδικά όταν το μαθητής με αναπηρία δεν είναι σε θέση να μοιραστεί τις βασικές γραμμές των προγραμμάτων που εκτελούνται στην τάξη, ακόμη και με τη βοήθεια εξειδικευμένου προσωπικού ή με τη βοήθεια κατάλληλου υλικού.

Τέλος, η ενηλικίωση θέτει μια ολόκληρη σειρά κρίσιμων αναπτυξιακών προβλημάτων, καθώς υπάρχει μια πολιτισμικά καθορισμένη δυσκολία να σκεφτούμε άτομα με ειδικές ανάγκες ως ενήλικο άτομο. Οι γονείς έχουν την επιθυμία για μεγαλύτερη αυτονομία για τα παιδιά τους, μεγαλύτερες φιλίες με συνομηλίκους και είσοδο στον κόσμο της εργασίας. Αυτές οι επιθυμίες σχεδόν ποτέ δεν εκπληρώνονται, καθώς οι περισσότεροι περνούν το χρόνο τους στο σπίτι ή σε υπηρεσίες ημέρας, σε επαφή αποκλειστικά με άλλους. άτομα με ειδικές ανάγκες , με αποτέλεσμα τον περιορισμό του κοινωνικού δικτύου. Μερικές φορές η σοβαρότητα του προβλήματος αποτελεί αντικειμενική δυσκολία χειραφέτησης του θέματος από οικογενειακές μορφές. Μερικές φορές αυτή η χειραφέτηση εμποδίζεται κυρίως από τα ψυχολογικά εμπόδια που την υποβαθμίζουν ανάπηρο άτομο στον ρόλο του αιώνιου παιδιού, για παράδειγμα αρνούμενη τις ανάγκες και τις δυνατότητες που συνδέονται με τη σεξουαλική σφαίρα (Govigli, 1987).

Επιπλέον, οι γονείς αναγκάζονται να αντιμετωπίσουν τη γήρανσή τους, τις μειωμένες σωματικές ικανότητες και τη μεγαλύτερη συχνότητα ασθενειών, καθιστώντας δυσκολότερη την αποστολή της φροντίδας του παιδιού. ανάπηρο παιδί .

Οι πολιτισμικές πεποιθήσεις για την αναπηρία παίζουν επίσης σημαντικό ρόλο στον καθορισμό του τρόπου με τον οποίο οικογένεια αντιλαμβάνεται το αναπηρία και το είδος των μέτρων που απαιτούνται για την πρόληψη, τη θεραπεία και την αποκατάσταση (Sen, 1988). Μελέτες αναφέρουν ότι οι προσδοκίες των γονέων τους ανάπηρο παιδί είναι ως επί το πλείστον αρνητικά και μη ρεαλιστικά. Οι Dalal και Pandey (1999) μελέτησαν πολιτιστικές πεποιθήσεις και στάσεις απέναντι στο σωματική αναπηρία σε μια αγροτική ινδική κοινότητα: la αναπηρία θεωρείται ως «τραγωδία», «καλύτερα να είσαι νεκρός από ότι με ειδικές ανάγκες», καθώς υπάρχει η ιδέα ότι δεν είναι δυνατόν για άτομα με ειδικές ανάγκες να είστε ευτυχισμένοι ή να απολαύσετε μια καλή ποιότητα ζωής. Σε αυτήν την κουλτούρα, η πεποίθηση που επικρατεί πολύ έντονα είναι η αντίληψη του αναπηρία ως τιμωρία για την προηγούμενη ζωή, όλα που σχετίζονται με το κάρμα.

Η στιγμή επικοινωνίας της διάγνωσης

Ένα βασικό σημείο αφορά τους τρόπους με τους οποίους κοινοποιείται η διάγνωση. Η σαφήνεια και η σταδιακή πληροφόρηση (Harris et al., 1987; Pain, 1999), τόσο στο περιεχόμενο όσο και στον τρόπο παρουσίασης, φαίνεται να είναι σημαντικά στοιχεία που δεν μπορούν φυσικά να αποτρέψουν τα βάσανα, αλλά μπορούν να συνοδεύσουν την οικογένεια σε ένα ταξίδι που έχει γίνει. της ελπίδας και μια φυσική διαδικασία προσαρμογής (Gabovitch and Curtin, 2009), διεγείροντας αντιδράσεις ενός εποικοδομητικού, ενεργού τύπου, παρά μιας παραίτησης (Zanobini, Manetti, Usai, 2002).

Η διάγνωση μπορεί να προκαλέσει ένα ισχυρό τραύμα στους γονείς, που συνδέεται με τη διαφορά μεταξύ του «ιδανικού» παιδιού που έχτισαν ως αντικείμενο αγάπης ενώ περιμένουν και του «ατελούς» παιδιού που τους παρουσιάζει η πραγματικότητα. Επομένως, οι γονείς πρέπει να θρηνούν, την απώλεια του αναμενόμενου παιδιού που είχαν ήδη έντονα επιθυμεί και να επενδύσουν τις συναισθηματικές επιβαρύνσεις στο πραγματικό παιδί (Monti Civelli, 1983; Dell'Aglio, 1994). Η απώλεια του ιδανικού και ονειρεμένου παιδιού τους κατά τη διάρκεια της περιόδου κύησης μπορεί να αντιπροσωπεύει όχι μόνο μια προσωπική ήττα, αλλά και μια κοινωνική ήττα που εμφανίζεται ξανά κάθε φορά το χάσμα μεταξύ της ανάπτυξης ανάπηρο παιδί και τα άλλα παιδιά γίνονται πιο εμφανή (Winnubst, Buunk και Marcelissen, 1998).

Αυτός ο αντίκτυπος, φυσικά, ποικίλλει ανάλογα με τη σοβαρότητα και τον τύπο της αναπηρίας (Myers, 1990), καθώς και σε σχέση με την προσωπική, οικογενειακή και κοινωνική κατάσταση των γονέων (γονική συνεργασία, κατανομή καθηκόντων, ποιότητα της συζυγικής σχέσης, συμμετοχή συστατικά του εκτεταμένη οικογένεια , κοινωνική υποστήριξη και πόροι που η κοινότητα μπορεί να ενεργοποιήσει ενόψει της αναπηρίας, δημιουργώντας στους γονείς την αντίληψη ότι δεν είναι απομονωμένοι).

Ο χρόνος που δίνεται η διάγνωση και η επόμενη περίοδος προσαρμογής του οικογένεια παραμείνει ζωτικής σημασίας για να ξεκινήσει μια σχέση μεταξύ του παιδιού, το οικογένεια και οι χειριστές που θα παρέχουν θεραπευτική υποστήριξη. Οι γονείς πρέπει να έχουν τα στοιχεία που τους επιτρέπουν να κατανοήσουν το παιδί, να συνειδητοποιήσουν τις ανάγκες του και να φανταστούν το μέλλον χωρίς πάρα πολλές ανησυχίες και αβεβαιότητες. Οι Hasnat και Graves (2000) διαπίστωσαν στη μελέτη τους ότι οι γονείς που ένιωθαν ότι είχαν λάβει πολλές πληροφορίες κατά τη στιγμή της διάγνωσης ήταν πιο ικανοποιημένοι από εκείνους που βρήκαν τις πληροφορίες που παρέχονται απλά επαρκείς.

Αυτό που συχνά διαμαρτύρονται οι γονείς είναι ότι έχουν μείνει μόνοι τους μπροστά στη διάγνωση, καταγγέλλοντας την έλλειψη επαρκούς συναισθηματικής υποστήριξης από τους χειριστές (Zanobini et al. 1998; 2002) και αντιλαμβανόμενοι την παρουσία μιας στάσης υπερβολικής ακαμψίας και ένας αρνητικός και ειλικρινής τόνος τη στιγμή της αρχικής επικοινωνίας και στις αμέσως επόμενες φάσεις, σαν το παιδί κάποιου να φαίνεται μόνο στο πλαίσιο της αναπηρίας, περισσότερο ως αντικείμενο παρά ως άτομο που έχει δικαιώματα.
Όχι πάντα οι επαγγελματίες που ενημερώνουν το οικογένειες είναι διατεθειμένοι να τους βοηθήσουν να αντέξουν τον αντίκτυπο τέτοιων ειδήσεων, τόσο λόγω της ανεπαρκούς εκπαίδευσης όσο και του φόβου της παροχής ψευδών ελπίδων σε μια στιγμή ακραίας ευπάθειας του οικογένεια (Harnett, Tierney, Guerin, 2009; Mulligan, Steel, Macculloch, Nicholas, 2010). Ως εκ τούτου, πολλές συνεντεύξεις είναι σημαντικές για να προσπαθήσουμε να κατανοήσουμε τις συγκεκριμένες ανάγκες κάθε μιας οικογένεια και για να βαθμονομήσετε οποιαδήποτε προσφορά υποστηρίξεων και υπηρεσιών σε αυτή τη βάση.
Μόλις η επίγνωση του αναπηρία του παιδιού και απάντησε στην ερώτηση'Γιατί και πώς συνέβη αυτό;', ο οικογένεια εξετάζει ιδέες και προσδοκίες για το πώς θα πρέπει να διαχειριστούν την ασθένεια (Patterson, 1989).

Οι φάσεις επεξεργασίας και αποδοχής της αναπηρίας

Η στιγμή επικοινωνίας της διάγνωσης είναι προφανώς η πιο κρίσιμη, με διαταραχές στην προσωπική και οικογενειακή ισορροπία. μια πολύ δύσκολη στιγμή στη ζωή των ανθρώπων, γιατί δυσκολεύει τους γονείς να φανταστούν ένα μέλλον και να προβλέψουν τι θα συμβεί, ειδικά όταν πρόκειται για τον πρωτότοκο (Farber, 1986). Τα νέα του αναπηρία είναι ο χρόνος από τον οποίο ένα νέο έρχεται στη ζωή οικογενειακή πραγματικότητα ; Πολλές ερωτήσεις γεμίζουν το μυαλό των γονέων, ειδικά για το μέλλον τους και το μέλλον του παιδιού τους, με την αίσθηση ότι τίποτα δεν μπορεί να μοιάζει περισσότερο πριν.

Ο Bicknell (1983) προσπάθησε να σκιαγραφήσει τις φάσεις μέσω των οποίων φτάνουμε στην επεξεργασία αυτού του πένθους: από το αρχικό σοκ μέχρι τον πόνο, θα δημιουργηθούν συναισθήματα ενοχής και θυμού, μέχρι μια φάση διαπραγμάτευσης, η οποία θα είχε ως αποτέλεσμα ένα « αποδοχή του προβλήματος και στην ανάπτυξη ενός έργου. Στους γονείς, με έναν περισσότερο ή λιγότερο συνειδητό τρόπο, θα μπορούσαν να προκύψουν αντιφατικές στάσεις σε αυτήν την πρώτη φάση (Cigoli, 1993; Dawin et al., 1991):

  1. υπερβολική προσκόλληση και υπερπροστασία στο ανάπηρο παιδί , που τους οδηγεί σε απόλυτη και αδιάκριτη αφοσίωση, ακόμη και σε βάρος της ευημερίας του εαυτού τους και των άλλων μελών της οικογένεια , συχνά οδηγεί σε ένα σαφώς αρνητικό αποτέλεσμα για την ανάπτυξη του παιδιού (Crnic, Friedrich & Greenberg, 1983; Landman, 1979).
  2. την πληρέστερη απόρριψη, την επιθυμία να μην γεννηθεί το παιδί τους, γεγονός που τους οδηγεί να προβάλουν το πρόβλημα προς τα έξω και να τρέξουν από έναν ειδικό σε έναν άλλο σε μια απεγνωσμένη προσπάθεια να λύσουν το πρόβλημα οριστικά, αναζητώντας νέες και διαφορετικές διαγνώσεις ή θαυμαστές παρεμβάσεις. Τα επόμενα βήματα χαρακτηρίζονται από περισσότερο ή λιγότερο συνειδητούς αμυντικούς μηχανισμούς, οι οποίοι εναλλάσσονται με περιόδους ανεξέλεγκτων συναισθηματικών εκρήξεων που σχετίζονται με την απόρριψη αποδεικτικών στοιχείων και την ανάγκη να ξεφύγουν από τον πόνο. Αυτή η διαδικασία «αυταπάτης» έχει συχνά τη λειτουργία της δημιουργίας μιας παύσης, απαραίτητης για την ανοικοδόμηση της εσωτερικής τους ισορροπίας, η οποία έχει δοκιμαστεί.
  3. η άρνηση του αναπηρία , που σχετίζεται με την πτώση της αυτοεκτίμησης, μια πλήρη άρνηση της πραγματικότητας που οδηγεί σε παρανόηση και μη αποδοχή της διάγνωσης (Schonell and Watts, 1957) και άρνηση της ανάγκης για θεραπεία, αποκλείοντας κάθε τύπο θεραπείας (Worchel and Worchel, 1961).

Εξ ου και η ιδέα του αρνητικού αντίκτυπου του αναπηρία επί οικογένειες κατέληξε να κυριαρχεί στη λογοτεχνία και την κορυφαία έρευνα επί του θέματος για δεκαετίες, εστιάζοντας σε έννοιες όπως θλίψη, πένθος, χρόνια θλίψη, άγχος, απογοήτευση, αμηχανία και ενοχή (Kearney and Griffin, 2001), που αναπόφευκτα ακολουθούν ένα κρίσιμο γεγονός που κατά καιρούς προκαλεί στους γονείς μορφές απομόνωσης από την εξωτερική πραγματικότητα, μια μορφή «κλεισίματος»: διακόπτουν σταδιακά τις κοινωνικές σχέσεις και, σε ορισμένες περιπτώσεις, πέφτουν σε κατάθλιψη.

Μόνο αργά ξεπερνάτε την πρώτη φάση σοκ και δυσπιστίας. Μια συγκεκριμένη λογική και επίγνωση του προβλήματος και των αναγκών του ανάπηρο παιδί και η σταδιακή προσαρμογή στη νέα πραγματικότητα αναλαμβάνει, η κατασκευή μιας πραγματικής σχέσης με το παιδί κάποιου (Di Cagno, Gandione, Massaglia, 1992).

Αγχωτικοί και προστατευτικοί παράγοντες

Κάθε συμβάν που σπάει την υπάρχουσα ισορροπία και απαιτεί προσαρμογή είναι δυνητικά πηγή άγχους. Ολόκληρη η ύπαρξή μας χαρακτηρίζεται από αγχωτικά γεγονότα, τα οποία μας αναγκάζουν να μετατρέψουμε τους πόρους μας για να τα αντιμετωπίσουμε και να τα ξεπεράσουμε. ο τρόπος με τον οποίο αντιμετωπίζουμε και οι πόροι που μπορούμε να ενεργοποιήσουμε έχουν ισχυρή επιρροή στην πορεία της ανάπτυξής μας.

Η ευπάθεια στο ψυχολογικό άγχος επηρεάζεται από διάφορους παράγοντες, οι οποίοι επηρεάζουν το ιδιοσυγκρασία , το επίπεδο συναισθηματικής συμμετοχής, ικανότητες αντιμετώπισης, κοινωνικοπολιτισμικό υπόβαθρο, διαθεσιμότητα προσωπικών και κοινωνικών πόρων (Caldin and Serra, 2011).

Ένα γεγονός θεωρείται πηγή δυσφορίας στο βαθμό που θεωρείται από το άτομο ως υπερβολικό ή ανυπόφορο ή κατά κάποιο τρόπο πέρα ​​από την ικανότητά του να το αντιμετωπίσει και να το ξεπεράσει (Zimbardo, 1988). Όσο περισσότερο ένα συμβάν είναι ξαφνικό, απρόβλεπτο, με επίμονα αποτελέσματα και με περιορισμένους πόρους για την αντιμετώπισή του, τόσο μεγαλύτερη είναι η αντίληψη της κακής αυτο-αποτελεσματικότητας των θεμάτων και τόσο μεγαλύτεροι είναι οι κίνδυνοι για την υγεία τους και για τη σωματική και ψυχολογική τους ευεξία. Αγχωτικές καταστάσεις για το οικογένεια Μπορούν να οδηγήσουν τους γονείς να βιώσουν αγωνία για τον γονικό τους ρόλο, με μεσοπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες συνέπειες στη σχέση γονέα-παιδιού και στην ικανότητα να ανταποκρίνονται εποικοδομητικά στις ανάγκες του παιδιού (Kirby, 2005).

ο τραύμα συναισθηματική που προκαλείται από τη γέννηση ενός ανάπηρο παιδί προκαλεί ανησυχίες, ανησυχίες, άγχος και αισθήματα ενοχής που συνήθως δεν αντιμετωπίζονται όταν το παιδί είναι ικανό. Οι γονείς πρέπει να προσαρμοστούν στους νέους ρόλους, να αναδιοργανώσουν τη ζωή τους και να αντιμετωπίσουν τη φροντίδα και τις αυξημένες ανάγκες.

Διαφήμιση Για τους McCubbin και Patterson (1982), η ικανότητα του γονέα να αντιμετωπίζει μια αγχωτική κατάσταση καθορίζεται από την αλληλεπίδραση μεταξύ του αγχωτικού γεγονότος και των επακόλουθων δυσμενών συμβάντων της ζωής, των οικογενειακών πόρων, των γονικών αντιλήψεων και των στρατηγικών αντιμετώπισης που χρησιμοποιούνται. . Το αποτέλεσμα αυτής της αλληλεπίδρασης είναι το επίπεδο του οικογενειακή προσαρμογή που κυμαίνονται από σοβαρό άγχος / κρίση έως καλή προσαρμογή.

Αρκετές μελέτες έχουν δείξει πώς η φύση και το σοβαρότητα αναπηρία ενός παιδιού μπορεί να σχετίζεται σημαντικά με το γονικό άγχος, καθώς και με την ιδιοσυγκρασία του παιδιού, τα προβλήματα συμπεριφοράς και τις απαιτήσεις που τίθενται στον γονέα (Cunningham, Bremner & Secord-Gilbert, 1992; Kazak & Marvin, 1984; Minnes, 1988). Η αδυναμία αντιμετώπισης και διόρθωσης ορισμένων υπερβολικών συμπεριφορών, που συχνά εμφανίζονται στο παιδιά με αναπηρία , αυξάνει σημαντικά τα επίπεδα γονικού στρες και μειώνει την αίσθηση του γονική μέριμνα και αυτο-αποτελεσματικότητα. Εάν προσθέσετε αυτό το στοιχείο στην ήδη εύθραυστη ψυχολογική τους κατάσταση, δεν είναι δύσκολο να καταλάβετε γιατί τα επίπεδα άγχους των γονέων παιδιά με αναπηρία είναι συνήθως πολύ ψηλά, ειδικά σε σύγκριση με τους γονείς των τυπικά αναπτυσσόμενων παιδιών (Dabrowska and Pisula, 2010; Gupta and Kaur, 2010).

Μεταξύ των προστατευτικών παραγόντων μπορούμε να βρούμε:

  • Στυλ επικοινωνίας και γνωστά κλίματα

Μια θετική σχέση μεταξύ γονέων και παιδιών και η υψηλή οικογενειακή οικειότητα μπορούν να βοηθήσουν το παιδί να αναπτύξει καλύτερες δεξιότητες επικοινωνίας, καλύτερες γνωστικές δεξιότητες και κοινωνικές σχέσεις με συνομηλίκους, αλλά αυτό δεν μπορεί να προστατεύσει τους γονείς από την πρόκληση που θέτει το αναπηρία του παιδιού και το επακόλουθο άγχος (Gerstein, Crnic, Blacher, Backer, 2009). Οι συνεκτικές και αρμονικές οικογένειες έχουν καλύτερη κοινωνικο-συναισθηματική λειτουργία, με θετικές επιπτώσεις επίσης στην ψυχολογική προσαρμογή και την ικανότητα αναδιοργάνωσης κάθε μέλους της οικογένειας ενόψει της κατάστασης της αναπηρίας.

Αντίθετα, η συζυγική σύγκρουση σχετίζεται με πολύ περισσότερες διαταραχές συμπεριφοράς παιδιών, άγχος και επιθετικότητα. Σε σχέση με τη σχέση ζευγαριού, οι μητέρες του παιδιά με ειδικές ανάγκες Αναφέρω λιγότερη ικανοποίηση με τη σχέση γάμου και πιο καταθλιπτικά συμπτώματα από τις μητέρες ατόμων με ικανότητα σώματος (Kersh, Hedvat, Hauser-Cram, Warfield, 2006), που σχετίζονται με τους οικονομικούς πόρους της οικογένειας και τα προβλήματα και τη συμπεριφορά του παιδιού του ζευγαριού ( Hastings and Back, 2004; Kersh, 2006), σε αντίθεση με τους πατέρες, των οποίων η ικανοποίηση με το γάμο δεν σχετίζεται με αυτό. Οι συζυγικές συγκρούσεις μπορούν με τη σειρά τους να επιδεινωθούν από την ανταλλαγή έντονων αρνητικών συναισθημάτων και από το αίτημα για αναδιοργάνωση ότι α ανάπηρο παιδί συμπεριφέρεται.
Εξίσου σημαντικές είναι σίγουρα οι γνωστικές, συναισθηματικές, κοινωνικές, σχεσιακές και βιωματικές αντιδράσεις των γονέων, που εξετάζονται τόσο μεμονωμένα όσο και σε ζευγάρια. Οι φυσικοί πόροι τους, τα χαρακτηριστικά του προσωπικότητα , ο τρόπος αντιμετώπισης προβλημάτων και άγχους γενικά μπορεί σίγουρα να κάνει τη διαφορά (Venkatesh, 2008; Houser, Rick, Seligman, Milton, 1991).

Ένα άλλο σημαντικό και κρίσιμο στοιχείο της μεταβλητότητας δίνεται από το επίπεδο ικανοποίησης του ζευγαριού και από οικογενειακή λειτουργία . Έχει συχνά παρατηρηθεί ότι το οικογενειακό σύστημα , όχι μόνο όσον αφορά την οικογενειακή σχέση (Cuzzocrea, Larcan, Baiocco, Costa, 2011), αλλά και εκτεταμένη οικογένεια , μπορεί να αντιπροσωπεύει μια σημαντική πηγή ευπάθειας ή έναν εξαιρετικό πόρο.

  • Αντιμετώπιση στρατηγικών

Υπάρχει σημαντική έρευνα που τους έχει δείξει ότι είναι οι γονείς ενός ανάπηρο παιδί έχουν πολύ υψηλότερο επίπεδο στρες από τους γονείς παιδιών χωρίς αναπηρία (Hastings, 2002; Konstantareas, 1991; Scorgie, Wilgosh & McDonald, 1998). Ωστόσο, άλλες έρευνες έχουν δείξει ότι αν και μερικά οικογένειες διατρέχουν τον κίνδυνο να αντιμετωπίσουν πολλές δυσκολίες, τότε καταφέρνουν να αντιμετωπίσουν και να προσαρμοστούν θετικά σε αυτό το άγχος (Konstantareas, 1991; Scorgie et al., 1998). Οι λεπτομέρειες του οικογενειακή αντιμετώπιση Μπορούν να ποικίλλουν από την υγιή προσαρμογή στην κακή προσαρμογή μετά την αλλαγή των οικογενειακών αποκρίσεων με την πάροδο του χρόνου (Donovan, 1988).

Γονείς και οικογένειες οι οποίες, σε γενικές γραμμές, λειτουργούν καλά και φαίνεται ότι κατέχουν και καταφεύγουν σε αποτελεσματικές στρατηγικές για την αντιμετώπιση των δυσκολιών που αναπόφευκτα αντιμετωπίζουν. Ορισμένες από αυτές τις στρατηγικές είναι ουσιαστικά γνωστικές και αναφέρονται στην «αναδιατύπωση» του τι έχει συμβεί, στην ταυτοποίηση, παρά τα πάντα, ορισμένων θετικών πτυχών, στην επανεξέταση της εμπειρίας κάποιου υπό το φως πιο λεπτομερών πληροφοριών και επιστημονικών γνώσεων. Άλλοι είναι κυρίως «συναισθηματικοί» και συνίστανται στην έκφραση ανοιχτών συναισθημάτων και συναισθημάτων κάποιου, στο «μπλοκάρισμα» της τάσης να διεγείρει αρνητικά συναισθήματα στον εαυτό του και σε άλλα αρνητικά συναισθήματα, όταν καταφεύγουν, παρουσία καταστάσεων σύγκρουσης, σε διαπραγματεύσεις και δώστε χώρο και λάβετε υπόψη τις ανάγκες άλλων μελών του οικογένεια , σύντροφος και παιδιά με αναπηρία. Παράλληλα, ορισμένοι γονείς καταφεύγουν επίσης σε σχεσιακές στρατηγικές, όπως η έμφαση στην προσοχή οικογενειακή συνοχή , στην ανάπτυξη των προσαρμοστικών ικανοτήτων των διαφόρων μελών του οικογένεια , στη συνεργασία και την ανοχή, αλλά και σε αντίθεση με στρατηγικές που στοχεύουν στην ενίσχυση της προσωπικής ανάπτυξής του, στη διατήρηση ικανοποιητικών επιπέδων αυτονομίας και ανεξαρτησίας, στην απόκτηση χρόνου για τα χόμπι κάποιου και για την κοινότητα και την πνευματική ζωή κάποιου (Burr και Klein, 1994).

ο οικογένειες που χρησιμοποιούν αυτές τις στρατηγικές με υψηλή συχνότητα (οικογένεια υψηλής αντιμετώπισης) διαφέρουν από εκείνες που τις χρησιμοποιούν μόνο σποραδικά (οικογένεια χαμηλής αντιμετώπισης) για το πώς αντιμετωπίζουν δυσκολίες από την αρχή, για τις στάσεις που τείνουν να έχουν με την πάροδο του χρόνου, για τις αξίες στις οποίες φαίνεται να τηρούν, για τις δραστηριότητες που πραγματοποιούν, για τη συμμετοχή στη φροντίδα ανάπηρο παιδί και πώς βιώνουν την κοινωνική υποστήριξη που λαμβάνουν (Taanila et al., 2002).

Οι στρατηγικές αντιμετώπισης εκτελούν πολλές θεμελιώδεις λειτουργίες βάσει των οποίων μπορούν να χωριστούν σε διαφορετικούς τύπους (Lazarus, 1991):

• Αντιμετώπιση εστιασμένη στο συναίσθημα, η οποία αποτελείται από ρύθμιση των συναισθηματικών αντιδράσεων αρνητικές συνέπειες της αγχωτικής κατάστασης
• Αντιμετώπιση προβλημάτων, η οποία συνίσταται στην προσπάθεια τροποποίησης ή επίλυσης της κατάστασης που απειλεί ή βλάπτει το άτομο και οικογένεια (Lazarus, 1991; Lazarus e Folkman, 1984).

Ο Werner και οι συνεργάτες του (2009) διαπίστωσαν ότι οι στρατηγικές αντιμετώπισης που σχετίζονται με τη διατήρηση της οικογενειακής ολοκλήρωσης, της συνεργασίας και της αισιοδοξίας συνδέονται στενά με τη μείωση του άγχους, τη μεγαλύτερη συνοχή οικογένεια , στις θετικές αντιλήψεις των γονέων για ικανοποίηση ή ικανοποίηση στη φροντίδα ανάπηρο παιδί και λιγότερη ανησυχία για τη μελλοντική φροντίδα του παιδιού τους και τη δυνατότητα θεσμοποίησης.

Ο εσωτερικός τόπος ελέγχου είναι ο τρόπος με τον οποίο ένα άτομο πιστεύει ότι τα γεγονότα στη ζωή του παράγονται από τις συμπεριφορές ή τις ενέργειές του και όχι από εξωτερικές αιτίες ανεξάρτητες από τη δική του θέληση (Rotter, 1966). Αρκετές μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι ο τόπος ελέγχου συσχετίζεται επίσης πολύ με το γονικό στρες (Friedrich, Wilturner and Cohen, 1985; Demaso, Campis and Wypij, 1991; Hastings and Brown, 2002): γονείς που αισθάνονται ικανοί στον γονικό τους ρόλο και στη διαχείριση του αναπηρία του παιδιού τείνουν να έχουν χαμηλότερα επίπεδα στρες.

Οι εσωτερικές θέσεις των δεικτών ελέγχου είναι (Rotter, 1966):

• ενεργή αναζήτηση εργαλείων, γνώσεων και δεξιοτήτων για την αντιμετώπιση καταστάσεων και προβλημάτων.
• πιστεύετε ότι κάθε πρόβλημα μπορεί να επιλυθεί ή να αναλυθεί, ότι κάθε στόχος είναι εφικτός (με επαρκείς πόρους).
• πιστεύετε στις δυνατότητες κάποιου, λάβετε μέτρα για να τα αναπτύξετε.
• «όραμα» για τις πιθανές εναλλακτικές λύσεις μιας δράσης που στοχεύει στην επίτευξη ενός στόχου και στην προσπάθεια προσδιορισμού της πιθανότητας επιτυχίας κάθε δράσης.

Σε καλύτερα επίπεδα ποιότητας ζωής συσχετίζονται οι πεποιθήσεις της αποτελεσματικότητας, σημαντικές για την εκτέλεση της «δουλειάς του γονέα». επηρεάζουν τα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης και τη χρήση στρατηγικών αντιμετώπισης που επικεντρώνονται στο έργο. Είναι οι πληροφορίες που διαθέτει ένας γονέας σχετικά με τις γονικές του ικανότητες να ρυθμίζει τη συμπεριφορά και να ενεργεί ενεργά στην επιλογή των στόχων και των ενεργειών που μπορούν να ληφθούν για την επίτευξή τους. Η εμπιστοσύνη που έχει ο γονέας στην ικανότητά του να επιτύχει σε εργασίες και δραστηριότητες με το ανάπηρο παιδί επηρεάζει τη δέσμευση και τις προσπάθειες που επενδύονται, την επιδίωξη στόχων, την επιμονή και τη σταθερότητα στην εφαρμογή (Coleman, 1997; Karraker, 2003).

τι είναι ο φόβος

Οι άνθρωποι που έχουν χαμηλή αυτο-αποτελεσματικότητα πιστεύουν στην ικανότητά τους να αντιμετωπίσουν με επιτυχία μια δεδομένη εργασία και να ξεπεράσουν τα εμπόδια που ενδέχεται να συναντήσουν μπορεί να το αποφύγουν, να αναθέσουν την ευθύνη σε άλλους ή να βιώσουν σημαντική ταλαιπωρία όταν βρεθούν που αντιμετωπίζουν δύσκολες καταστάσεις (Nota and Soresi, 2000).

Ο προσανατολισμός του οικογένεια Μπορεί να διαφέρει από εσωτερικό έως εξωτερικό έλεγχο. Οι πυρήνες που έχουν την αίσθηση του εσωτερικού ελέγχου αισθάνονται ικανοί να αναγνωρίσουν αλλαγές ή ευκαιρίες για το παιδί τους και να βιώσουν λιγότερο άγχος (Hassal, Rose και McDonald, 2005) και μεγαλύτερη σταθερότητα (προσωπική ανθεκτικότητα) (Kobasa, Maddi και Kahn, 1982 ), ενώ όσοι προσανατολίζονται προς την αίσθηση του εξωτερικού ελέγχου έχουν μεγαλύτερη αντίληψη για τη δύναμη των άλλων, είτε είναι εκπαιδευτικοί είτε κοινωνικοί λειτουργοί, έναντι των οποίων θα έχουν σχέση εμπιστοσύνης / δυσπιστίας. Από αυτό προκύπτει ότι μια υπερβολική αντίληψη για την αίσθηση ικανότητας κάποιου μπορεί να οδηγήσει σε οριακές σχέσεις με το εδαφικό σύστημα υγείας, αντίθετα η αντίληψη της ισχυρής αίσθησης της δύναμης των τεχνικών μπορεί να βλάψει την πορεία της έρευνας για την υγεία ή να προκαλέσει παθητικότητα στη διαχείριση οι διαδικασίες της νόσου.

  • Λήφθηκε κοινωνική υποστήριξη

Ένας σημαντικός ρόλος στο οικογενειακή ευημερία και το παιδί παίζεται με τη δυνατότητα να απολαμβάνει επαρκή κοινωνική, ψυχολογική και υγειονομική υποστήριξη. Ωστόσο, είναι απαραίτητο να αξιολογηθεί όχι μόνο το εύρος των σχέσεων, αλλά και η ποιότητά τους. Η έλλειψη τέτοιων στενών σχέσεων σχετίζεται με υψηλό κίνδυνο μακροπρόθεσμων δυσμενών επιπτώσεων στην υγεία και τη γονική μέριμνα.

Η κοινωνική υποστήριξη έχει τη μεγαλύτερη επίδρασή της στο στυλ απόδοσης, δηλαδή στον τρόπο που οι γονείς κρίνουν και αξιολογούν την εκδήλωση αναπηρία και τις καταστάσεις που συνδέονται με αυτές (Jennings et al., 1995). Στην πραγματικότητα, η κοινωνική υποστήριξη εντός και εκτός της οικογένειας μπορεί, υπό ορισμένες προϋποθέσεις, να βελτιώσει αποτελεσματικά την ποιότητα ζωής όπου υπάρχει παιδί με χρόνια αναπηρία . (Altiere, Kluge, 2008; Mancil, Boyd, Bedesem, 2009). Είναι η αντίληψη του γεγονότος ως αγχωτικού που το κάνει (Boyce and Barnett, 1991; Innocenti, Huh and Boyce, 1992). Εάν ένα άτομο θεωρεί τους δικούς του πόρους επαρκείς για να ικανοποιήσει τις απαιτήσεις που του έρχονται από το εξωτερικό, μπορεί να προσαρμοστεί επιτυχώς ακόμα και αν οι περιβαλλοντικές απαιτήσεις είναι σημαντικές (Frey, Greenberg και Fewell, 1989).

Αρκετές έρευνες έχουν επιβεβαιώσει ότι η παρουσία δικτύων υποστήριξης πέραν του οικογένεια Οι άμεσοι είναι σημαντικοί μεσολαβητές στο γονικό άγχος (Barakat and Linney, 1992; Henggeler, Watson and Whelan, 1990; Park, Turnbull, and Rutherford, 2002; Rimmerman, 1991; Bristol, 1987; Trivette and Dunst, 1992; Park and Turnbull, 2002).

Είτε το παιδί με αναπηρία είναι το πρώτο παιδί είτε όταν υπάρχουν άλλα παιδιά, η οργάνωση και η διαχείριση του οικογενειακό νοικοκυριό και ο γονικός ρόλος μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολος (Larcan and Oliva, 2008; Cannao, 2006). Οι γονείς, εάν δεν υποστηρίζονται επαρκώς, ειδικά στην κρίσιμη φάση της διαδικασίας προσαρμογής, είναι ευάλωτοι σε εκπαιδευτικά λάθη που μπορούν να έχουν σημαντικό αντίκτυπο στη συναισθηματική ανάπτυξη και γνωστική απο παιδί με αναπηρία και, όταν είναι παρόντες, και σε άλλα παιδιά. Η συμμετοχή άλλων παιδιών στο οικογένεια Είναι αναπόφευκτο. Στις περισσότερες περιπτώσεις, για αυτούς, ειδικά εάν είναι μεγαλύτερος από τη δική σας ανάπηρος αδερφός , οι ρόλοι και οι ευθύνες ανατίθενται δυσανάλογα με την ηλικία τους. Η προσοχή, επικεντρώθηκε κυρίως στο αδερφός με αναπηρίες , τους τοποθετεί σε θέση συναισθηματικής περιθωριοποίησης, προκαλεί συχνά αμφιλεγόμενα συναισθήματα προς τον αδελφό, με επιπτώσεις στη σχέση και την ανάπτυξη γενικά. Σε ορισμένες περιπτώσεις, έχουν αναφερθεί καταθλιπτικά επεισόδια, καθυστερήσεις στην ψυχοκοινωνική ανάπτυξη και κακή ακαδημαϊκή απόδοση (Larcan, Cuzzocrea, 2011).

  • Η θετική εκτίμηση της κατάστασης

Για να αντιμετωπίσει το άγχος, η αξιολόγηση είναι θεμελιώδους σημασίας, δηλαδή η ψυχική διαδικασία κατά την οποία ένα άτομο δίνει ένα υποκειμενικό και προσωπικό νόημα σε ένα συμβάν. Τα άτομα που έχουν καλή αίσθηση συνοχής οδηγούνται να δουν εξωτερικά και εσωτερικά γεγονότα ως προβλέψιμα σε ικανοποιητικό βαθμό και να πιστεύουν ότι υπάρχει μεγάλη πιθανότητα τα πράγματα να εξελιχθούν όπως είναι λογικό να περιμένουμε. Αυτό δημιουργεί μια αίσθηση εμπιστοσύνης που βοηθά στην αντιμετώπιση των γεγονότων που συμβαίνουν καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής (Antonovsky, 1987).

  • Ικανότητα να νοοτροπία

Μια καλή ικανότητα διανοητικής ικανότητας επιτρέπει τη ρύθμιση της συναισθηματικής συμπεριφοράς του θέματος και συνεπάγεται την ικανότητα αναγνώρισης και ερμηνείας των εσωτερικών καταστάσεων κάποιου και των άλλων (Söderström και Skårderud, 2009). Συνδέεται επίσης στενά με την αντανακλαστική λειτουργία και τη δυνατότητα συναισθηματικής επεξεργασίας και γνωστικής αναδιοργάνωσης ενόψει κρίσιμων γεγονότων, καθώς και τη γέννηση ενός ανάπηρο παιδί .

Ένας άλλος προστατευτικός παράγοντας είναι η ανθεκτικότητα, δηλαδή η ικανότητα να ξεπερνά τις αντιξοότητες, να επιβιώνει το άγχος και να αντισταθμίζει την πίεση που ασκείται από το περιβάλλον, προσαρμόζοντας θετικά (Valentine and Feinauer, 1992). Κατά τη γνώμη των Malaguti και Cyrulnik (2005), το οικογενειακή ανθεκτικότητα προκύπτει από το συνδυασμό τριών προστατευτικών παραγόντων:

• την ικανότητα αντιμετώπισης των αντιξοών, ερμηνεύοντας τα δεινά ως ευκαιρία για ανάπτυξη.
• η θετική στάση, δηλαδή η ικανότητα να βλέπεις πέρα ​​από τις δυσκολίες, ωστόσο να έχει καλύτερο μέλλον
• υπέρβαση και πνευματικότητα που βοηθούν να δώσουν νόημα στα δεινά που αντιμετωπίζουν εισάγοντάς τα σε μια πιο ολοκληρωμένη πορεία πνευματικής ανάπτυξης.

Θεραπευτικές παρεμβάσεις: πώς να προχωρήσετε και τι να κάνετε

Με βάση αυτές τις εκτιμήσεις, κατά το σχεδιασμό α παρέμβαση στην οικογένεια με ανάπηρο παιδί , υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που πρέπει να ληφθούν υπόψη. Είναι απαραίτητο να γίνει μια ακριβής προκαταρκτική αξιολόγηση όχι μόνο των πιθανών στοιχείων της ευπάθειας, αλλά και των πόρων του παιδιού και του οικογένεια . Συγκεκριμένα, οι κύριες πτυχές που πρέπει να ληφθούν υπόψη περιλαμβάνουν: τη συμπεριφορά του παιδιού, τη γνωστική του κατάσταση, τη συμπεριφορά των γονέων, τις συναισθηματικές και σχεσιακές πτυχές, και πιο συγκεκριμένα τις γονικές δεξιότητες, τις αντιπροσωπευτικές πτυχές, και οι δύο σε σχέση με τα μοντέλα εσωτερική εργασία, τόσο σε σχέση με τις έννοιες που αποδίδουν οι γονείς αναπηρία και τη συμπεριφορά του παιδιού, τις πτυχές της οργάνωσης και λειτουργία της οικογένειας ( οικογενειακή δομή , ικανοποίηση ζευγαριών, σχέσεις με τη δική τους οικογένειες προέλευσης ), πτυχές του ευρύτερου κοινωνικού πλαισίου (κοινωνική υποστήριξη, εργασιακή εμπειρία, κ.λπ.) και σχεσιακή δυναμική (εντός και εκτός οικογένειας).

Μια παρέμβαση μπορεί να θεωρηθεί έγκυρη, εάν ενεργεί σε όλα τα επίπεδα μέλη της οικογένειας εμπλεγμένος. Πρέπει να είναι σε θέση να αλλάξει πεποιθήσεις, συναισθήματα και δυσλειτουργικές συμπεριφορές, πρέπει να προάγει την προσωπική και τη γονική αυτο-αποτελεσματικότητα και πρέπει να ενθαρρύνει τη συνέργεια εντός της οικογενειακό σύστημα και με εξωτερικά συστήματα.

Πρόσβαση στο οικογενειακό σύστημα μπορεί να επιτευχθεί με διαφορετικούς τρόπους, σε σχέση με αυτό που προκύπτει από την αρχική αξιολόγηση, ακόμη και αν, όπως προτείνεται από τον Sameroff (2006), με οποιονδήποτε τρόπο επιλέξετε να εισέλθετε στο σύστημα, τα αποτελέσματα της αλλαγής θα πρέπει να εξακολουθούν να εμφανίζονται σε όλα τα επίπεδα του συστήματος . Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να αρκεί η άμεση επέμβαση στο ανάπηρο παιδί (επισκευή) για να έχει σημαντικά αποτελέσματα στη λειτουργία ολόκληρου του συστήματος. Σε άλλες περιπτώσεις μπορεί να είναι πιο χρήσιμο να αλλάξετε τις αντιλήψεις των γονέων για αναπηρία και τη συμπεριφορά του παιδιού (επαναπροσδιορισμένες ενέργειες). Σε άλλες περιπτώσεις, ωστόσο, η παρέμβαση της γονικής κατάρτισης στις δεξιότητες γονέων μπορεί να αποδειχθεί χρήσιμη, κάτι που έμμεσα θα οδηγήσει σε αλλαγές στις γνωστικές πεποιθήσεις και τη συμπεριφορά του παιδιού τους.

Δεδομένης της επίδρασης των ικανοτήτων των γονέων και των συμπεριφορικών χαρακτηριστικών στην αντίδρασή τους αναπηρία , Elliot et al. (1999) εξετάζουν τη δυνατότητα ψυχολογικής παρέμβασης στους φροντιστές κατά τη διαδικασία αποκατάστασης, σε αντίθεση με τα παραδοσιακά ψυχοκοινωνικά προγράμματα, τα οποία λαμβάνουν υπόψη μόνο την προοπτική του ανάπηρο παιδί χωρίς να πάρει το οικογένεια . Οι συγγραφείς υπογραμμίζουν πώς η δέσμευση και το οικογενειακή υποστήριξη , είναι σημαντικοί συντονιστές της διαδικασίας αποκατάστασης του ασθενούς. Οι τελευταίες μελέτες που πραγματοποιήθηκαν στις οικογένειες στο οποίο υπάρχει ένα μέλος με αναπηρία (Zanobini, 2002; Soresi, 2010) έχουν δείξει ξεκάθαρα ότι η ανάληψη της α ανάπηρο παιδί αντιμετωπίζει τον θεραπευτή με την ανάγκη να αναλάβει την ευθύνη του ολόκληρη η οικογενειακή μονάδα . Δεν είναι δυνατή η έναρξη μιας θεραπευτικής και / ή αποκαταστατικής διαδικασίας λαμβάνοντας υπόψη το θέμα ανεξάρτητα από οικογενειακό πλαίσιο και κοινωνική ζωή στην οποία ζει. Είναι απαραίτητο να είμαστε σε θέση να συνάψουμε ένα θεραπευτικό σύμφωνο με το γονικό ζεύγος μέσω του οποίου να ενισχύσουμε και να ενισχύσουμε την αποτελεσματικότητα των θεραπευτικών και αποκαταστατικών παρεμβάσεων. Οι γονείς, εάν υποστηρίζονται, μπορούν να ενεργοποιήσουν χρήσιμους πόρους για την εκπαιδευτική, συναισθηματική και γνωστική ανάπτυξη του ανάπηρο παιδί . Για να επιτευχθεί αυτό το αποτέλεσμα, είναι απαραίτητο να ενθαρρυνθούν οι γονείς να αναπτύξουν αισθήματα εμπιστοσύνης, αυτο-αποτελεσματικότητα, την ελπίδα ότι θα μπορούν να επηρεάσουν θετικά το μέλλον του παιδιού τους.

Στη γνωστική κλινική πρακτική, πιστεύεται ότι η θεραπεία πρέπει γενικά να προσανατολίζεται προς την κατεύθυνση της αποδοχής. Στην πραγματικότητα, έχει διαμορφωθεί ως το πιο αποτελεσματικό στην παραγωγή και τη σταθεροποίηση της αλλαγής, εάν δεν θεωρείται ως μέσο για την επίδειξη του αβάσιμου και του παραλογισμού των πεποιθήσεων και των φόβων του ασθενούς ούτε ως τρόπος τροποποίησης μιας αμετάβλητης πραγματικότητας, αλλά μάλλον ως ευκαιρία να κάνουν τον ασθενή να βιώσει ότι το πρόβλημα έγκειται στην υπερβολική εστίαση σε αυτούς. Οι πεποιθήσεις και οι υποθέσεις του ασθενούς είναι πάντα νόμιμες αναπαραστάσεις της πραγματικότητας (το αποτέλεσμα εξίσου νόμιμων εμπειριών ζωής), αλλά η υπερβολική εστίαση σε ορισμένα από αυτά προκαλεί υπερβολική επένδυση στους συνδεδεμένους σκοπούς και την επιμονή συμπεριφορών που προσανατολίζονται προς αυτούς τους σκοπούς. , ακόμη και όταν είναι άκαρδο ή παράδοξο (Perdighe and Mancini, 2008). Είναι κατανοητό πώς, στην πραγματικότητα, στην περίπτωση ενός γονέα που αγωνίζεται με το αναπηρία του παιδιού , όσο περισσότερο χρόνο θα επικεντρωθεί με τα χρόνια στην προσπάθεια να παραποιήσει τη διάγνωση, τόσο λιγότερο χρόνο θα αφιερώσει στην αντιμετώπισή του με επαρκή θεραπευτικά εργαλεία που μπορούν να θέσουν ανάπηρο παιδί , σε συνθήκες ανάπτυξης όσο το δυνατόν καλύτερα. Υπάρχουν λίγες μελέτες σχετικά με τις αναπαραστάσεις και τις πεποιθήσεις των γονέων του παιδιά με αναπηρία . Υπάρχει μια γενική τάση να αναπτύσσεται μια δυσλειτουργική αναπαράσταση για τον εαυτό του και το παιδί, και μια παραμορφωμένη εικόνα της σχέσης. Το σοβαρό έλλειμμα του συστήματος πεποιθήσεων του παιδιού (ιδιαίτερα ορατό σε διεισδυτικές αναπτυξιακές διαταραχές), συνοδεύεται από τη δυσκολία του γονέα να έχει πρόσβαση στις ψυχικές του καταστάσεις (αντανακλαστικότητα) και να αναγνωρίζει τις ανάγκες και τις προθέσεις του παιδιού (αποκέντρωση) ( Giamundo et al., 2000).
Οι πεποιθήσεις ανεπάρκειας και έλλειψης αγάπης μπορούν να εξαρτήσουν έντονα τη σχέση με το παιδί και τη λειτουργία, από γνωστική άποψη, ως στοιχεία για τη διατήρηση μιας δυσλειτουργικής σχέσης. Σε μια προσπάθεια να δοκιμάσουν τις δικές τους παράλογες πεποιθήσεις ή πρότυπα, οι μητέρες εμπλέκονται σε συμπεριφορές που είναι συχνά παρεμβατικές στο παιδί ή είναι ελάχιστα ευαίσθητες στις ανάγκες τους, μπροστά από τις οποίες το παιδί ενεργοποιεί σαφέστερα πρότυπα απόρριψης ή αποφυγή που καταλήγουν να επιβεβαιώνουν τις παράλογες πεποιθήσεις των μητέρων και με τη σειρά τους να διαιωνίζουν τους δυσλειτουργικούς διαδραστικούς κύκλους μεταξύ γονέα και παιδιού.

Λαμβάνοντας υπόψη τους στόχους που αντλούνται από τις εφαρμογές της θεωρίας της Taylor γνωσιακής προσαρμογής, παρατηρούμε πώς η προσαρμογή σε μια σοβαρή και χρόνια ασθένεια, ή στη συγκεκριμένη περίπτωση μας να αναπηρία ενός παιδιού , θα πρέπει να έχει δύο κύρια αποτελέσματα: την αναζήτηση νοήματος, μέσω της ανάπτυξης μιας νέας και πιο θετικής στάσης απέναντι στη ζωή, και την αύξηση της αίσθησης της κυριαρχίας, η οποία θα έδινε λόγο για μεγαλύτερη αντίληψη του ελέγχου των αποτελεσμάτων της νόσου . Προκειμένου να ευνοηθούν αυτά τα αποτελέσματα συμπεριφοράς, μια σταδιακή παρέμβαση είναι χρήσιμη που ξεκινά από ορισμένα θεμελιώδη ερωτήματα όπως:«Ποια προβλήματα κάνει το οικογένεια ; ','Σε ποιο στάδιο της διαδικασίας αποδοχής βρίσκεστε ή σε ποιο στάδιο έχει σταματήσει η διαδικασία;',«Ποια είναι τα συναισθήματα που εμπλέκονται και τι στοχεύετε; παθολογία του παιδιού συμβιβασμός; '. Αυτή η διαδικασία είναι θεμελιώδης για να μην έρχεται σε αντίθεση με την ανάγκη αλλαγής μιας αμετάβλητης κατάστασης της πραγματικότητας με κάθε κόστος, αλλά να βρούμε έναν τρόπο που βοηθά στην αύξηση των προσαρμοστικών ικανοτήτων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του οικογένεια , σε σχέση με την καθημερινή διαχείριση του αναπηρία , στην πρόληψη συναφών συναισθηματικών διαταραχών και στη διαχείριση του πόνος και την επεξεργασία του επόμενου πένθους (Taylor S.E. 1983)

Μια σημαντική συμβολή σε αυτό το θέμα δίνεται από Θεραπεία αποδοχής και δέσμευσης (ACT) , βασισμένο στη σχετική θεωρία πλαισίου (RFT) των Hayes, Barnes-Holmes και Roche (2001). Η κεντρική ιδέα του ACT, μιας από τις θεραπείες συμπεριφοράς τρίτης γενιάς που σχετίζονται περισσότερο με τη βασική έρευνα για τη λεκτική συμπεριφορά, είναι ότι η ψυχολογική ταλαιπωρία προκαλείται συνήθως και κατά κύριο λόγο από τον τρόπο με τον οποίο Γλώσσα , γνώση και το έλεγχος άμεσης εμπειρίας σχετικά με τη συμπεριφορά, αλληλεπίδραση. Σύμφωνα με αυτήν την προσέγγιση, η προσπάθεια άμεσης τροποποίησης σκέψεων και συναισθημάτων που παράγουν και διατηρούν τη δυσκολία θα αντιπροσωπεύουν μια αναποτελεσματική και αντιπαραγωγική μέθοδο παρέμβασης. Στη συγκεκριμένη περίπτωση που εξετάζεται εδώ, είναι σαφές, για παράδειγμα, πώς αυτός ο τρόπος συμπεριφοράς θα μπορούσε να συναγωνιστεί με την προσπάθεια του γονέα, παγιδευμένος σε μια φάση θυμού / ενοχής, να αρνηθεί / αλλάξει την κατάσταση αναπηρία του παιδιού . Το ACT διδάσκει πώς να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο οι δύσκολες ιδιωτικές εμπειρίες επηρεάζουν τους ανθρώπους, αντί να προσπαθούν να εξαλείψουν την εμφάνισή τους, κάνοντας χρήση αποτελεσματικών θεραπευτικών εναλλακτικών λύσεων όπως η αποδοχή, ενσυνειδητότητα , γνωστική σύγχυση, αξίες και δέσμευση για δράση (Hayes, Strosahl, Wilson 1999). Λαμβάνει υπόψη ορισμένες μη συμβατικές έννοιες (Hayes, 2004):

  • Η ψυχολογική ταλαιπωρία είναι φυσιολογική, είναι σημαντική και συνοδεύει κάθε άτομο.
  • Δεν είναι δυνατόν να απαλλαγούμε εθελοντικά από τα ψυχολογικά δεινά κάποιου, αν και είναι δυνατόν να ληφθούν μέτρα για να αποφευχθεί η τεχνητή αύξηση του.
  • ο πόνος και ο πόνος είναι δύο διαφορετικές καταστάσεις ύπαρξης.
  • κανείς δεν πρέπει να ταυτιστεί με τα δικά του βάσανα.
  • μπορείτε να ζήσετε μια ύπαρξη που υπαγορεύεται από τις αξίες σας, μαθαίνοντας να βγείτε από το μυαλό σας και να εισέλθετε στη ζωή σας.

Το ACT βασίζεται επομένως σε τρία θεμελιώδη σημεία:

  • Προσοχή: ένας τρόπος παρατήρησης της εμπειρίας κάποιου, που ασκείται για αιώνες στην Ανατολή μέσω του Διαλογισμός (Hayes, Follette and Linehan, 2004); Μέσα από αυτές τις τεχνικές μαθαίνει κανείς να βλέπει τον πόνο κάποιου, αντί να βλέπει τον κόσμο μέσα του, να κατανοεί πώς υπάρχουν πολλά πράγματα που πρέπει να κάνουμε στην παρούσα στιγμή, καθώς και να προσπαθούμε να ρυθμίσουμε το ψυχολογικό περιεχόμενο ή τον πόνο κάποιου.
  • Αποδοχή: με βάση την αντίληψη ότι, συνήθως, προσπαθώντας να απαλλαγούμε από τον πόνο κάποιου συνήθως τον ενισχύει, παγιδεύει τον εαυτό του ακόμη περισσότερο και μετατρέπει την εμπειρία σε κάτι τραυματικό. Δεν προορίζεται να ευνοήσει μια αυτοκαταστροφική ή μηδενική στάση που ανέχεται ή / και φέρει τον πόνο κάποιου, αλλά μια στάση ικανή να ευνοεί μια ζωτική και συνειδητή επαφή με τη δική του εμπειρία, προκειμένου να αντιμετωπίσει ψυχολογικά προβλήματα, αντί να τα εξαλείψει. όπως θα έκανε κανείς με έναν ενοχλητικό εξωτερικό παράγοντα.
  • Δέσμευση και ζωή που βασίζεται σε αξίες: στοχεύει να μην θέτει τη ζωή κάποιου σε αναμονή, ενώ αντιμετωπίζει ψυχολογικά προβλήματα, και να περιμένει παθητικά τον πόνο κάποιου να μειωθεί, αλλά να αφήσει το μυαλό του και να εισέλθει στη ζωή κάποιου, μέσω ενεργειών που διαπράττονται προς την κατεύθυνση εκείνων που είναι οι δικές τους αξίες.

Τότε είναι απαραίτητο να αξιολογηθεί η δυναμική της διαδικασίας αποδοχής, με τις σχετικές φάσεις, προκειμένου να καταλάβουμε πού έχει σταματήσει η διαδικασία, για να αποκατασταθεί η κανονική διαδικασία αποδοχής. Για το σκοπό αυτό, είναι απαραίτητο να αναφερθούμε σε λεπτομέρειες, για παράδειγμα μέσω της χρήσης του σκάλα (Wells, 1999), κάνοντας το άτομο να καθορίσει τι σημαίνει, για παράδειγμα'Είναι μια τραγωδία'(σε αυτά τα συγκεκριμένα περιεχόμενα θα είναι δυνατή η παρέμβαση, όπως'Ανησυχώ για τον γιο μου: ποιος θα τον φροντίσει όταν φύγω;','Είναι όλο δικό μου λάθος, θα έπρεπε να είμαι πιο προσεκτικός, αξίζω να υποφέρω','Ο γιος μου δεν θα έχει ποτέ μια ειρηνική ζωή').

Συμπεράσματα

Παρά την κυρίαρχη άποψη του οικογένεια φάνηκε καταστροφική, κακή προσαρμογή και άγχος δεν είναι καθόλου αναπόφευκτες συνέπειες για οικογένειες με παιδιά με αναπηρία . Υπάρχουν στοιχεία που προτείνουν το οικογενειακή ανθεκτικότητα παρά ένα οικογενειακή καταστροφή , χαρακτηρίζεται από ελαστικότητα και αισιοδοξία (Singer, Ethridge, Aldana, 2007). Παρά την έντονη συναισθηματική επίδραση που σχετίζεται με το να έχεις ανάπηρο παιδί , οι γονείς αποδέχονται την πρόκληση που παρουσιάζει το παιδί και δεν σταματούν να ζουν, αλλά αντιμετωπίζουν έναν επαναπροσδιορισμό αξιών και ρόλων.

Οι γονείς βιώνουν επίσης θετικές εμπειρίες, εστιάζοντας στις δυνάμεις και τις ικανότητες παρά στις αδυναμίες, και εκείνοι που είναι πιο αισιόδοξοι βιώνουν λιγότερα αρνητικά συναισθήματα, καταθλιπτικά συμπτώματα και αγωνία. είναι πιο ικανοποιημένοι με τη ζωή, έχουν μεγαλύτερη ευημερία και πιστεύουν ότι μπορούν να επιτύχουν τους στόχους τους και να δημιουργήσουν βιώσιμους δρόμους προς το σκοπό αυτό (Lloyd and Hastings, 2009). Υπάρχουν κάποιες σημαντικές διαστάσεις για καλύτερη ποιότητα γονικής ζωής: αισιοδοξία, θρησκευτικότητα, αφοσίωση στη ζωή, διαχωρισμός μεταξύ ενηλίκων και παιδιών (κατανοείται ως σαφήνεια των επικοινωνιών και των αιτημάτων μεταξύ του συστήματος γονικής μέριμνας και εκείνων των παιδιών), η ικανότητα εστίασης στο παιδί και αίσθηση ελέγχου της κατάστασης (Ransom, Fisher και Terry, 1992). Τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας όπως η εξωστρέφεια, η διαφάνεια, η καλοσύνη και η συνείδηση ​​προϋποθέτουν τους γονείς στην ευρύτερη χρήση στρατηγικών αντιμετώπισης, οι οποίες ακολουθούνται από εποικοδομητικές σκέψεις και ενέργειες (Hassal, Rose, McDonald, 2005; Mancil, Boyd, Besedem, 2009). ενώ ο νευρωτισμός, η αποξένωση και η πτήση οδηγούν σε λιγότερη ευεξία και επακόλουθη κατάθλιψη (Glidden and Natcher, 2009).

Ο Dunn (1984) πρότεινε ότι η απάντηση του α οικογένεια στο άγχος που απορρέει από αναπηρία ενός παιδιού Μπορεί να επηρεάσει την αντίληψη της κατάστασης και την αντίδραση των αδελφών. Εάν οι γονείς αντιδρούν θετικά στους δικούς τους παιδί με ειδικές ανάγκες , τότε η σχέση αδελφού τείνει να είναι πιο θετική. Αν οι γονείς είχαν μια αισιόδοξη και φροντίδα, τότε ο αδερφός ήταν πιο πιθανό να κάνει το ίδιο. Ως εκ τούτου, η ικανότητα του γονέα να αποδεχθεί τις δυσκολίες του παιδιού επηρεάζει τους τρόπους με τους οποίους οικογένεια ΛΥΡΙΚΗ ΣΚΗΝΗ.

Τα θετικά συναισθήματα έχουν αποδειχθεί ότι προωθούν δημιουργικότητα και ευελιξία στη διαδικασία σκέψης και επίλυσης προβλημάτων (Isen και Geva, 1987). Μια θετική άποψη διευκολύνει επίσης την επεξεργασία σημαντικών και σχετικών πληροφοριών, ακόμη και αν αυτές οι πληροφορίες είναι αρνητικές και ενδέχεται να βλάψουν την αυτοεκτίμηση (Trope and Pomerantz, 1998). Ορισμένες μελέτες εξέτασαν θετικές απαντήσεις σε αγχωτικά γεγονότα. Αν και τα ίδια τα γεγονότα μπορεί να μην είχαν ευνοϊκά αποτελέσματα, τα αποτελέσματα δείχνουν ωστόσο την αντίληψη ενός οφέλους ενόψει των αγχωτικών γεγονότων (Affleck et al, 1987), την απόκτηση νέων δεξιοτήτων και πόρων αντιμετώπισης (Schaefer και Coleman, 1992). ), η αντίληψη της ανάπτυξης που σχετίζεται με το άγχος τους (Nolen-Hoeksema και Larson, 1999) και τον πνευματικό ή θρησκευτικό μετασχηματισμό που προκύπτει από αγχωτικές εμπειρίες (Pargament, 1997).

Οι Scorgie et al. (1999) έκανε μια ποιοτική ανάλυση των μηχανισμών που οδήγησαν τους γονείς να επιτύχουν θετικούς μετασχηματισμούς στις αντιλήψεις τους για τους παιδί με αναπηρία . Αυτή η ανάλυση αποκάλυψε ότι οι γονείς έφτασαν σε μια πιο θετική κατάσταση μέσω τριών διαδικασιών: (1) την ανάγκη σχηματισμού νέων ταυτοτήτων, (2) απόπειρες εξεύρεσης νοήματος στην κατάσταση και (3) την ανάπτυξη μιας αίσθησης προσωπικού ελέγχου. Πολλοί γονείς βρίσκουν νόημα μέσω της απόκτησης νέων ρόλων, όπως ηγέτες της ομάδας, ομιλητές ή εκπρόσωποι σε σχολεία, νοσοκομεία ή δομές που εκπροσωπούν άνθρωποι με αναπηρίες . Άλλοι γονείς επικεντρώθηκαν στην απόκτηση νέων χαρακτηριστικών, όπως να γίνουν πιο συμπονετικοί και λιγότερο εγωκεντρικοί, μαθαίνοντας ότι θα μπορούσαν να επιτύχουν περισσότερα παρά να είναι αβοήθητοι, να αναπτύξουν αντοχή ή μεγαλύτερη προσωπική δύναμη μπροστά στα συναισθήματα αδυναμίας τους, να προχωρήσουν από κατάθλιψη στην ικανότητα να βλέπεις τη ζωή ως άξια και άξια, και να αντιμετωπίζεις τη ζωή με νέα τόλμη παρά να συνθηκολόμαστε στον φόβο. Παρόλο που δεν μπορούσαν να «χαμογελούν» και να είναι «χαρούμενοι» στη ζωή, ήταν σε θέση να καλλιεργήσουν μια αίσθηση του χιούμορ και να αυξήσουν τις «χαρούμενες στιγμές» (Scorgie and Sobsey, 2000).

Μερικοί γονείς ανέφεραν επίσης ότι έχασαν φιλίες λόγω του ότι έχουν παιδί με αναπηρία αλλά ανέφεραν επίσης άλλους γονείς του παιδιά με αναπηρία , το προσωπικό των εγκαταστάσεων που εργάζονται με άτομα με ειδικές ανάγκες και επαγγελματίες υγείας ως πρωταρχικά μέλη των νέων δικτύων φιλίας τους, δηλώνοντας ότι δεν θα μπορούσαν να έχουν σχέσεις με τόσο βάθος εάν δεν είχαν ανάπηρο παιδί .

Επιπλέον, αν και υπήρξαν αναφορές για την αποσύνθεση του γάμου με το διάγνωση αναπηρίας , μερικοί γονείς ανέφεραν επίσης ότι ο γάμος τους είχε αναδειχθεί ισχυρότερος από τους γονείς τους από ότι παιδί με αναπηρία , καθώς η ανάγκη εξεύρεσης λύσεων σε σύνθετες καταστάσεις και να συνεργαστούν ως ομάδα τους έχει απαιτήσει να βελτιώσουν τις επικοινωνιακές τους δεξιότητες και να ενισχύσουν τον γάμο τους (Scorgie and Sobsey, 2000).

Έγινε επίσης έρευνα για την κατανόηση των θεμάτων των θετικών αντιλήψεων. Οι Behr, Murphy και Summers (1992) χρησιμοποίησαν διερευνητική ανάλυση παραγόντων για να μελετήσουν περισσότερα από 1200 οικογένειες και εντόπισαν εννέα θετικούς παράγοντες: (1) πηγή ευτυχίας και αγάπης, (2) συμβολή στη δύναμη του οικογένεια (3) ένα κίνητρο για την προσωπική ανάπτυξη και ανάπτυξη, (4) μια πηγή υπερηφάνειας, (5) ένα μονοπάτι για μάθηση, (6) ένα κλειδί για την κατανόηση του σκοπού της ζωής, (8) ένας οδηγός για την κατανόηση μελλοντικά ζητήματα και (9) ένα κίνητρο για την ανάπτυξη της σταδιοδρομίας.

Σε μια ανασκόπηση της δημοσιευμένης έρευνας για τις θετικές αντιλήψεις για οικογένειες με παιδιά με αναπηρία , Hastings and Taunt (2002) συνέκριναν θέματα, στοιχεία και παράγοντες σε διάφορες ερευνητικές μελέτες και βρήκαν ορισμένα βασικά θέματα σχετικά με τη φύση και τη δομή των θετικών αντιλήψεων και εμπειριών των γονέων ενός ανάπηρο παιδί και την εμπειρία φροντίδας. Αυτά μπορούν να συνοψιστούν ως εξής: (1) ευχαρίστηση και ικανοποίηση στην παροχή φροντίδας για το παιδί, (2) βλέποντας το παιδί ως πηγή χαράς και ευτυχίας, (3) αίσθηση ολοκλήρωσης έχοντας κάνει το καλύτερο για το παιδί, (4) αίσθηση κοινής χρήσης και αγάπης με το παιδί, (5) το παιδί ως πρόκληση ή ευκαιρία για μάθηση και ανάπτυξη, (6) οικογένεια και ενισχυμένος γάμος, (7) μια νέα ή αυξημένη αίσθηση και σκοπός στη ζωή, (8) ανάπτυξη νέων δεξιοτήτων ή νέων ευκαιριών σταδιοδρομίας, (9) να γίνει ένα καλύτερο άτομο (πιο συμπονετικός, λιγότερο εγωιστικός, πιο ανεκτικός), (10) μεγαλύτερη προσωπική δύναμη ή εμπιστοσύνη, (11) διευρυμένα κοινωνικά και κοινοτικά δίκτυα, (12) μεγαλύτερη πνευματικότητα (13) αλλαγή στις προοπτικές της ζωής (π.χ. να είναι σαφέστερο τι είναι σημαντικό στη ζωή, να γνωρίζει περισσότερο το μέλλον) και (14) εκτιμώντας τη ζωή ζώντας την κάθε μέρα με πιο αργό ρυθμό.

Η παρουσία θετικών δεικτών δεν σημαίνει ότι οι γονείς είναι τυφλοί στις δυσκολίες και τα προβλήματα, αλλά ότι κατάφεραν να βρουν νόημα στη ζωή τους επαναδιατυπώνοντας την αρχική τους εκτίμηση για να τονίσουν τα θετικά αποτελέσματα, όπως οι ικανότητές τους να επικοινωνήστε με άλλους που έχουν ανάγκη. Η λήψη αυτής της νέας θετικής προοπτικής σημαίνει σκέψη αναπηρία ως συγκεκριμένη δυνατότητα στη ζωή του καθενός μας. συνειδητοποιήστε ότι η απομείωση και το επακόλουθο αναπηρία είναι μόνο μια πτυχή της ζωής των ανθρώπων και δεν συμπίπτουν με αυτήν, έτσι η παρουσία ενός μέλος με ειδικές ανάγκες Αποτελεί μόνο ένα μέρος, ακόμη και αν είναι κεντρικό σε μερικές στιγμές, στη ζωή του οικογένειες (Farber, 1986).

Είναι επομένως απαραίτητο να αναγνωρίσουμε ότι το οικογένειες έχουν διαφορετικούς τρόπους εμπειρίας αναπηρία ενός παιδιού .

Δεν είναι εκεί αναπηρία του παιδιού που μειονεκτεί και αποσυντίθεται οικογένειες : είναι ο τρόπος τους να αντιδρούν σε αυτό και ο ένας στον άλλο(Dickman & Gordon, 1985, σελ. 109).